Figyelj rá! Életminőség Parkinson-kórban

Ha a gyógyszer már nem hat olyan sokáig

Az átjutott levodopa dopaminná alakul és mintegy varázsütésre elfújja a tüneteket. Ez azonban csak órákig tart – amíg az anyag le nem bomlik – majd kezdődhet a folyamat elölről. Így már érthető, hogy e kezelés egyik legnagyobb problémája a gyógyszerhatástartam rövidülés („wearing off”). Ez akkor következik be, amikor a Parkinson-kór tüneteinek kezelésére használt gyógyszeradag már nem tart ki a megszokott ideig, azaz a betegnek – tünetei enyhítése érdekében – hamarabb kell bevennie a következő gyógyszeradagját. Azt az időszakot, amikor a gyógyszerek enyhítik a tüneteket, sokan hívják „jó időszaknak”, azt a periódust pedig, amikor mozgásuk nem kielégítő, „rossz időszaknak”.

Mivel a Parkinson-kór mozgászavarral járó betegség, a gyógyszerhatástartam rövidülésnél is a mozgással kapcsolatos tünetek állnak előtérben. Ilyen a remegés, az izommerevség és a mozgások lelassulása, amiket összefoglalóan motoros tüneteknek hívunk. Azonban a wearing offnak lehetnek egyéb, nem a mozgással kapcsolatos tünetei is. Ide tartoznak a gondolkodás és az érzelmek olyan zavarai mint például az ingerlékenység, idegesség vagy a gondolatok lelassulása. Annak ellenére, hogy ezek nem olyan szembeötlők, nem kevésbé fontosak, és néha ezek sokkal kellemetlenebbek és zavaróbbak, mint a különféle mozgászavarok.

Döntő a család figyelme

A jelenség előbb vagy utóbb számos betegnél megjelenik, ezért nagyon fontos, hogy a család, a környezet felfigyeljen rá! A beteg elérhető életminősége szorosan összefügg a megfelelő kezeléssel, viszont a kezelés módosítása csak megfelelő visszajelzés alapján lehetséges. Sajnos ebben az orvos lehetőségei korlátozottak, hiszen a beteget ő csak rendszeres időközönként látja, így „egyedül”, segítség és információ nélkül nem is érzékelheti a gondot. Ráadásul a betegek ezen tüneteket a betegségnek tulajdonítják, és nem veszik észre a kapcsolatot a gyógyszerszedéssel.

Ezért ha a már leírt tüneteket tapasztaljuk, vagy látjuk az érintetten, feltétlenül forduljunk a kezelőorvoshoz és jelezzük ezt neki. Ha ezt elmulasztjuk, könnyen lehet, hogy az időben történő terápia módosításról, és ezen keresztül a beteg elérhető legjobb életminőségéről mondunk le!

Az orvosi ellátás mellett számos egyéb lehetőség is van a betegek állapotának javítására. A Parkinson-kórban szenvedők és családtagjaik számos országban önsegítő csoportokat, betegszervezeteket alakítanak, melyeket nemzetközi szervezet (az EPDA) fog össze. A betegek és hozzátartozóik Magyarországon sincsenek egyedül. A Delta Parkinson Egyesület 1998-ban Budapesten a Fővárosi Szent István Kórházban alakult meg. Célja a betegeket segítő közösségi csoport létrehozása volt, hangsúlyozva az összefogás, egymás segítésének gondolatát.

Ennek szellemében az érintett környezetében élőknek inkább aktív, mint passzív szerepet kell játszani a betegséggel kapcsolatban. Együtt kell működnie a gondozottal, hogy minél többet tudjon meg a betegségéről – az okairól, tüneteiről, kezeléséről – hiszen annál könnyebb lesz megértenie és a mindennapi problémákat megoldania. A betegséggel, a tünetekkel, a lehetséges és szükséges tennivalókkal kapcsolatos információk megtalálhatók a www.parkinsonpoly.hu honlapon, illetve itt lesz hamarosan elérhető a Delta Parkinson Egyesület is.

Ossza meg:

Kövessen minket: