2021. Június 19. szombat
A Smith-Lemli-Opitz (SLO) Szindrómás Gyermekekért Alapítvány keresi azokat a magyar családokat, amelyeknek a gyermeke SLO szindrómában szenved.

Az SLO szindróma egy genetikailag öröklődő koleszterinhiánnyal járó anyagcserezavar betegség. Ezt a betegséget közel 5-6 éve tudják diagnosztizálni Magyarországon. Az SLO-ról az első magyar nyelvű leírás a www.smithlemliopitz.hu weboldalon található, és sok fontos információt tartalmaz azoknak a családoknak, akiknek gyermeke SLO szindrómával született.

A Smith-Lemli-Opitz (SLO) Szindrómás Gyermekekért Alapítvány 2,5 éve alakult. Kiemelt célja, hogy a magyar SLO szindrómában érintett betegek és családjaik megkapják mindazon ismereteket és gyógykezeléseket, ami a legjobban segíti Őket abban, hogy életminőségüket javítsák. Ezért keresik az egész országban azokat a családokat, akiknek gyermeke ezzel a betegséggel született, hogy felvegyék velük a kapcsolatot és információkat kaphassanak erről a szindrómáról. Jelenleg Magyarországon 14 érintett családról és 9 élő gyermekről tudnak az Alapítvány munkatársai- mutatta be Fülöpné Magyar Szilvia, az SLO Alapítvány megbízott képviselője.


Forrás: www.smithlemliopitz.hu
2013. 04. 30.
Ossza meg: Kövessen minket:



Vital - egészségügyi linkcentrumKeresés