Hogyan boldogulnak a daganatos gyerekek a betegség után?

A tanulmány a világon elsőként valamennyi gyermekkori daganattípusra kiterjedve vizsgálta, hogyan boldogulnak az érintettek az élet fontosabb területein.
A tanulmányból kiderül, hogy a gyermekkorban daganatos betegségen átesettek sokkal egészségtudatosabban élnek kortársaiknál. Ugyanakkor a kutatók szerint a társadalmi beilleszkedésük megkönnyítésére egyénre szabott pszichoszociális programokra van szükség.
A kutatás az élet öt fő területén - továbbtanulás, munkavállalás, családalapítás és életminőség, valamint egészségmegőrzés - vizsgálta, hogyan teljesítenek a gyermekdaganatból felépültek egészséges kortársaikkal és testvéreikkel összevetve.
A betegségből felépültek és testvéreik közötti eltérés a testvérek javára valamennyi vizsgált területen érzékelhető - egészséges kortársaikkal összevetve a különbség általában kisebb - idézi a JAMA Pediatrics szakfolyóirat Hernádfői Márk első szerzőt, a Semmelweis Egyetem Doktori Iskolájának hallgatóját, a Magyar Református Egyház Bethesda Gyermekkórházának csecsemő- és gyermekgyógyász rezidensét.
Ez az eredmény egyúttal rávilágít arra, mekkora súllyal bír a család és a mikrokörnyezet a betegek későbbi boldogulásában és társadalmi integrációjában - mondta Hernádfői Márk.
A kutatás szerint a gyermekkori daganatból felépült egészséges fiatalok középiskolai oktatásban való részvétele és annak elvégzése között nincs lényeges különbség és az eltérés egyetemi alap- és mesterképzésben sem szignifikáns. Az agydaganatból felépült gyermekek ugyan kisebb valószínűséggel fejezik be középiskolai és egyetemi alapszintű tanulmányaikat, a szolid (nem hematológiai rosszindulatú) daganatokból felépültek egészséges kortársaiknál még valamivel nagyobb eséllyel is végeznek középszintű és egyetemi alapképzést.
Garami Miklós gyermekonkológus, a Semmelweis Egyetem Gyermekgyógyászati Klinika Tűzoltó utcai részlegének docense, munkacsoport vezető (levelező szerző) szerint a daganatos gyermekek életkilátása folyamatosan javul; mára tíz betegből nyolc felépül és teljes életet élhet, ezért társadalomba való visszailleszkedésük megkönnyítése egyre inkább napirendi kérdés.
Az eredményekből kiderül, hogy a gyermekkorban daganatos betegségből felépülők és egészséges társaik munkavállalási aránya hasonló, testvéreikétől azonban jelentősen elmarad. A betegségen átesettek nagyobb számban szembesülnek azzal, hogy álláskereséskor visszautasítják jelentkezésüket és az egészségügyi állapotuk megítélése miatti munkanélküliség aránya is magasabb, mint a nem érintett lakosságé, ennek mértékét a daganat típusa jelentősen befolyásolja.
A legmarkánsabb különbség a családalapítás terén érzékelhető: a gyermekkori daganatból felépültek körében kevesebben házasodnak és kevesebb gyermeket vállalnak, és mivel a daganatellenes terápia egyik mellékhatása lehet a terméketlenség, testvéreikhez képest nagyobb arányban tapasztalnak termékenységi problémákat.
v A daganatból felépült betegekre sokkal kevésbé jellemző az egészségügyi kockázatot jelentő viselkedésminták követése, káros szenvedélyek űzése, ami arra utal, hogy általánosságban egészségtudatosan élnek.
Garami Miklós hangsúlyozta, hogy nem kell automatikusan eltiltani a daganatból felépült fiatalokat az autóvezetéstől, korábban "veszélyesnek ítélt" szakmáktól, versenysporttól.
"Emellett a kutatás ráirányítja a figyelmet a társadalmi szintű pozitív diszkrimináció fontosságára, melyre példa lehet a családalapítást támogató térítésmentes petesejt- és hímivarsejt fagyasztás" - magyarázta a gyermekonkológus.
A beilleszkedést megkönnyítheti a terápiás történetet és jövőre vonatkozó orvosi ajánlásokat tartalmazó útlevél, amely segíti a daganatterápiában nem (kellően) jártas orvosok eligazodását és megoldást jelenthet egyebek mellett a pályaalkalmassági orvosi vizsgálaton. Az útlevelet várhatóan idén vezetik be Magyarországon és az Európai Unió több országában.
Az eddigi legátfogóbb, mintegy 400 ezer érintett adatait összegző tanulmány 1986 és 2023 között, a témában megjelent kutatások eredményeit öleli fel.