Nyomtatás 
Forrás: Vital.hu (https://www.vital.hu)

A betegségem alkotott meg engem, vagy én a betegségem?

„Nehéz szétválasztanom, mi az, ami én vagyok, és mi a betegségem, mivel annyira integrálódott már a személyiségemmel, hogy egynek érzem magam vele. Vagyok én, akinek van egy gyógyíthatatlan mozgásszervi betegsége, ami jár egy bizonyos korlátozottsággal, ugyanakkor nyújt is valamiféle szabadságot.” Interjú egy Bechterew-kórban szenvedő, érdekes, tartalmas életet élő emberrel.

Nem tudom, az vagyok-e, aki a betegsége következtében a külső világ terét egy végtelenül gazdag belső világban, a művészi szabadságban és az ebben való kiteljesedésben találja meg, vagy az, akinek jó ürügyet szolgáltat a betegsége, hogy egy ilyen gazdag tájon kóborolhasson és izgalmas felfedezőutakat tegyen meg. Az tény, hogy alapvetően introvertált típus vagyok, már gyerekkoromban is az voltam, amikor még nem mutatkoztak rajtam a betegség jelei. Amíg a többi srác focizni ment, addig én zongoraórára igyekeztem, amíg a többiek csajoztak, én rajzórán voltam.

Mindenki meg akart gyógyítani

Huszonegy éves koromban diagnosztizálták a betegségem. Bechterew-kór a neve − rövidítve SPA −, ami egy fokozatosan előrehaladó gyulladásos ízületi betegség. Az ízületek és szalagok elmeszesedésével jár, aminek a következménye egy merev gerinc kialakulása. Alapvetően fel sem fogtam, mit is jelent ez a betegség hosszú távon. Az orvos sem tájékoztatott arról, hogy mi ez valójában.

Szép lassan kezdtek csak a veszteségek előbukkanni. Amikor a betegség lélektani okait kutattam, azt találtam, olyan ez, mint egy tengeri kígyó, szerteágazó, bonyolult, amivel még mindig nem tudok mit kezdeni. Egyszer − 25 évesen − éppen egy elkeseredett szakaszban voltam, amikor felcsillant a remény egy külföldön élő neves gyógyító személyében. Amikor nagy nehezen időpontot kaptunk tőle, szinte euforikus állapotba kerültem, azt hittem, csak megmasszíroz, helyrerak itt-ott, és máris rendben leszek. Ekkor ért a legnagyobb sokk egész betegségem alatt. Elzarándokoltam hozzá, de ő hozzám sem ért, azt mondta, ezt a betegséget én csináltam magamnak, és én vagyok az, aki el tudja mulasztani. Teljesen felzaklatott, hazáig dühöngtem, majd évekig nem mozdultam ki ebből a tehetetlenségből. Nehezen értettem meg a lényegét, és fogást egyáltalán nem találtam rajta.

Tulajdonképpen ott kezdődött, hogy mindenki meg akart gyógyítani, az összes barátom, barátnőm, és egy idő után már kellemetlen volt, hogy én magam viszont nem teszek semmit. Magamtól nem kezdtem volna kutatni a lelki, spirituális tényezőket, engem is, mint a férfiak többségét, a feleségem terelt ebbe az irányba, küldött el egyéni és csoportos terápiákba, önismereti kurzusokra. Közben persze felismertem azt is, hogy komoly veszteségek fognak érni, ha nem állítom le a folyamatot.

Úgyhogy az engem szerető emberek ösztönzésére, és végül a saját belátásom miatt is, elkezdtem az önismereti munkát, amit évek óta folytatok, de sajnos, még mindig eléggé elveszettnek érzem magam a tengeri kígyó tekervényes karjaiban. A feleségem szerint nem teszek meg mindent, nem megyek eléggé mélyre. Lehet, hogy igaza van. Ilyen módon, ha igaz, hogy az emberek maguk kreálják maguknak a betegséget, és azt képesek el is mulasztani, akkor én elzárom magamtól a menekülés útvonalát, és ettől szenvedek is, amióta tudom, hogy ez lehetséges. Ez a betegség olyan, ami nem kongatja meg a vészharangokat, nem jár hirtelen állapotromlással, lassú, alattomos, alig észrevehető a folyamat, ezért nagyon nehéz eltökélten küzdeni ellene. Évekkel ezelőtt felkerestem egy kedves, idős bácsit, aki nyers koszttal gyógyította meg magát. Kérdeztem, mennyi ideig csinálta ezt. Hát fiam, én akkor úgy megijedtem, amikor a halállal kellett szembenéznem, hogy azóta is így táplálkozom. Mióta? Ennek 15 éve. No, nekem három hét után kifordult a sárgarépa a számból. Nem volt az a veszélyeztetettségérzésem, ami megadta volna az erőt is a nyers koszthoz.

Új világ tárult fel

Az önismeret szerencsére izgalmas kihívás, ezt nem hagyom abba, folyamatosan az életem része. Kétségtelen, hogy a betegségem megnyitott egy olyan világot számomra, ami egy egészséges ember számára esetleg ismeretlen. De annyi más izgalmas területe van az életnek, hogy sok egyéb dolog mágnesként vonz magához. Képzőművész vagyok, és a grafikán, festészeten kívül annyi minden el tud varázsolni! Egy férfiember előbb-utóbb elkezdi habzsolni az életet, gondolom én is ezt tettem volna, ha másért nem, mert olvastam izgalmas emberek önéletrajzait, és számomra Gandhi aszketizmusa éppoly vonzó volt, mint Toulouse-Lautrec vagy Modigliani élete, ahol aztán folyt az élet habzsolása rendesen.

Azt hiszem, talán kipróbáltam volna az ilyen sorsot is. De betegen nem lehetett ez a választásom, viszont − talán mindezek helyett − felbukkantak olyan témák, amelyek életre szóló szerelmekké váltak. Ilyen például a botanika. Egy városi ember számára az évszakok váltakozása nem olyan figyelemre méltó dolog, emlékszem, nekem sem jelentett az ősz többet, mint csoszogni a megsárgult, és lehullott levelekben, de amint kiköltöztünk egy kertes házba, ez teljesen megváltozott. Itt egészen különleges élménnyé vált a növényvilág látványa, és lenyűgözve szemléltem az éves ciklusok ismétlődését. Építettem egy növényházat, ahol bonsai-okat nevelek, rajtuk keresztül, és persze a kertünk illatain, színein, zajain keresztül napi kapcsolatban vagyok a természettel. Ez csodálatos felismerések forrása volt, és kiapadhatatlan „feladatgyűjtemény”.

A másik szenvedélyem a hangszerek, amik időről időre visszatérnek az életembe. Egyik kedvencem a tekerőlant, amit annak idején a Néprajzi Múzeumban tanulmányozhattam, majd magam is készítettem párat. Aztán jöttek a táncmester hegedűk, amik nem is annyira hangszerek, mint inkább szobrok, amik egyúttal kedvenc művészeim portréi is. Utána egy csellóval estem szerelembe, ennek a megépítése szintén nagy kaland volt számomra. A születését filmre vettem, igyekezve tetten érni egy meghúzott vonal és a csendben megszülető hangok rokonságát. Ez nagyon elvontan hangzik, ezzel tisztában vagyok, a dolog persze ennél jóval egyszerűbb, és érthetőbb.

Ezekben a munkákban én olyan mélységesen el tudok merülni, hogy valósággal elnyelnek. Ez egy jó tapasztalás, egy extatikus állapot, ilyenkor én folyamatosan a flow állapotában élek. Az ilyen fokú elmerüléshez persze magányra, zavartalanságra van szükség, és ehhez akár jó szolgálatot is tehet egy ilyen betegség. A szeretteimnek ilyenkor persze nem jó, mert úgy érzik, kizárom őket magamból. Mégsem tehetek másként.

Hónapokig nem szorultam gyógyszerre

Volt egy befelé forduló időszakom, amiből aztán egy bicikli született. Élt bennem a vágy, hogy normális életet élhessek, hiányzott a mozgás öröme is, így hát megszületett egy karbonvázú fekvőbicikli. Ezt ergonómiailag úgy terveztem meg, hogy bárki – még én is – használni tudja. Először azt hittem, csak funkcionális szempontokat figyelembe véve összeütök egy praktikus alkalmatosságot, azonban hamar rájöttem, hogy az nem én lettem volna, aki erre képes. Úgyhogy végül ez is egy olyan teremtményemmé vált, amibe szívvel-lélekkel beleengedtem magam, és a mai napig nem tudok szabadulni tőle. Ezzel ébredtem, ezzel feküdtem, a teljes valómat átjárta. Amikor elkészült a „nagy mű” és kipróbáltam, valósággal megszédültem a szabadság mámorától, abba sem tudtam hagyni a kerékpározást órákig.

Minden nyáron egy folyótorkolat és tó melletti, csendes kis faluban szoktunk nyaralni egy nagyobb baráti társasággal. Első évben, amikor levittem az új bringámat, csak róttam az utat kilométereken át, megrészegülve. Ennek aztán a lelki vonatkozáson túl fizikai következménye is lett, utána hónapokig nem szorultam gyógyszerre. Most már szinte rögeszmésen azon dolgozom, hogy a hozzám hasonló betegségben szenvedőknek is ez lehessen a remény, hogy kiszabadulhatnak a betegségük fogságából. A bringát felhasználva továbbfejlesztettem az eddigi tapasztalataimat, az első alkatrészek gyártását el is kezdtem, de meglehetősen nehéz egyedül, elegendő források nélkül high-tech színvonalú dolgokat gyártani. Mindenesetre addig úgysem nyugszom, amíg le nem gördül az új paripa a képzeletbeli futószalagról.

Ha a képeimet nézem, nyilvánvaló, hogy abban is benne rejlik a betegség valahol, de ezt persze nehéz tetten érni. Lautrec munkái tele vannak vidámsággal, életörömmel, miközben tudjuk, milyen nehéz élete volt, testileg, lelkileg egyaránt meggyötörte az élet. Ugyanakkor Van Gogh festményein keresztül mintha a fájdalom sötét kútjába tekintenénk, holott látszólag semmi oka nem lett volna a szomorúságra – legalábbis fizikailag nem. A nélkülözés és fájdalom legalább annyi remekművet eredményezett, mint a testi-lelki jólét. Néhány éve megtekinthettem egy pazar válogatást Picasso utolsó 10 évének a terméséből. Olyan érzés volt látni nekem ezeket a képeket, mintha legalábbis újjászülettem volna. Minden egyes kép maga volt az élet. Legszívesebben átöleltem volna ezeket a vásznakat, hogy még több energiát szívjak magamba, amit persze így is bőven kaptam. Ezért azt érzem, hogy igazságot tenni jobb vagy balsors között kétséges vállalkozás.

Betegségem ajándéka

Amire felfigyeltem, és határozottan pozitívnak értékeltem, hogy a fiam az én betegségem következtében érzékeny, empatikus, másokra figyelő, toleráns emberré vált. Már kicsi korában észrevettem, ha például fürödtünk egy tóban, folyóban, akkor ő ösztönösen vigyázott rám. Önfeledten játszott mindig, belefeledkezett a játékba, de mintha lett volna egy külön érzékszerve, amit az én szolgálatomba állított. Ez persze egy kétoldalú dolog, nem jó, ha a gyerek vigyáz az apjára, és nem fordítva, nyilván ez egy veszteség is, de ennek is megvan az ajándéka is, mint mindennek. Akivé vált, aki ma a fiam, mindenképpen egy mélyebb érzésű fiatal, mint akivé e nélkül a családi teher nélkül válhatott volna. Neki olyan apukája van, aki nem olyan módon apa, mint a többi gyereké. Nem birkózhattunk, sportolhattunk, ugyanakkor sok más módon meg olyan értékeknek kerülhetett a birtokába, amiknek nem biztos, hogy került volna, vagy legalábbis nem ilyen mélységben.

Zavarba ejtő dolog egyértelműen meghatároznom, mi a betegségem ajándéka, mert sajnos úgy tűnik, egyelőre egy vagyok vele. Most inkább kérdések kavarognak bennem: lehet, hogy az alkotókedvem részben innen táplálkozik? A betegség az, amely mély gyökereket ereszt és megtalálja a legértékesebb táptalajt, amiből magába szívja azt az életenergiát, amik aztán a legkülönfélébb alkotásokat szülik meg? Ha így van, talán igaza van a feleségemnek, nem megyek a mélyére az önismeretben, nem is akarom megoldani ezt, mint ahogyan minden mást, tűzön-vízen át igen. Hát hogyne, hogy elvágjam magam a forrástól? De nem akarom ezt elhinni, és küzdök ellene nap mint nap úgy, hogy azt a bizonyos forrást ne veszítsem szem elől. Vagy fordítva, az vagyok, aki nem tud betelni a művészi lehetőségekkel, és aki egy betegséget is kreált magának, hogy aztán kíváncsi utazóként bolyonghasson az önismeret soha véget nem érő labirintusában? Egyelőre ezek csak olyan kérdések, amelyek meglehetősen felborzolják a töprengő idegeket, az öngyógyítás lehetősége pedig egyre erősebb vágy.

Lejegyezte: Singer Magdolna
www.singer.hu



A cikket a vital.hu-n az alábbi címen találja meg:
https://www.vital.hu/bechterew-kor-tortenet